# EDS-smärta Author: [Borttaget] Jag har Ehlers Danlos syndrom och trots att jag är ung så har jag ofta väldigt ont. Jag hade inte brytt mig så jättemycket om att lederna gjorde lite ont om det inte hade begränsat mig så mycket. Jag gör ofta in saker jag tycker jag är roliga för att jag vet att antingen gör det ont när jag gör det eller efter och då känns det inte värt det. Både mina muskler och mina leder gör ont. Min pojkvän får ofta massera mig (flera gånger om dagen när vi ses) men det hjälper ju bara lite. Ibland har jag så ont att jag bara kurar ihop mig i sängen och stortjuter. Och jag är smärttålig. Just nu har jag dessutom en förjävlig mensvärk (trots p-piller), aldrig haft sådan här mensvärk förut. Jag svimmade igår för att det gjorde så ont.. Jag får diclofenac utskrivet men det funkar inte särskilt bra. Någon som vet vad som kan hjälpa? P.s. Förlåt att jag gnäller... ## Comment 1 Author: Wand Min vän har en pappa och bror med EDS. Vad jag vet så finns det inte mycket som hjälper emot smärtan tyvärr, mer än att försöka stretcha ut lederna så gott det går och ta det varsamt. Finns det inga smärtstillande som du kan få utskrivet av läkare eller så? Då man har sådan smärta att man lider så bör det vara ett alternativ. ## Comment 2 Author: Ians ![Kyss](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-kiss.gif "Kyss")...att beskriva sina problem är inte att gnälla...kram iaf även om jag inte har några råd att komma med. Någon annan som vet något? ## Comment 3 Author: [Borttaget] Wand: de vill inte ge mig något starkare än den där receptbelagda diclofenacen, de är väl rädd att jag ska bli beroende. De säger åt mig att jag ska träna mer så löser sig allt och visst när jag har mer muskler är det bättre, men inte mycket bättre. Ians: Tack:) KRam:) ## Comment 4 Author: Ians #3 tyvärr så är det ju så att starkare smärtstillning också för med sig ett annat problem...precis som du säger! Många innehåller morfin eller morfin liknande ämnen....och med en diagnos där man inte har en akut sjukdomsbild så är risken stor att man får ett beroende. Något som kommer upp i mitt huvud är Floating ...har du prövat det? Några åsikter om det _Lugnt. Avslappnande. Stressfritt. Värkbefriande. Rogivande. Skönt. Harmoniskt._ _Sövande. Uppfräschande. Ljudlöst. Mjukt. Inspirerande. Lustgivande. Mysigt._ _[http://www.restingwell.se/Forskning.html](http://www.restingwell.se/Forskning.html)_ ## Comment 5 Author: [Borttaget] Ians: Jo tyvärr:/ Hur kan man få "göra" floating? Det som har funkat bäst hittills är professionel massage, men landstinget har dumpat kontrakten med alla fristående sjukgymnaster och massörer, däribland min sjukgymnast/massör så nu får jag varken sjukgymnastik eller massage... ## Comment 6 Author: Elpida Men fy, det låter hemskt! Jag är inte så duktig på din sjukdom men en liten fundering har jag. Om du har fått en diagnos och mår bättre av tex massage, skulle du inte kunna få det subventionerat genom landstinget då? Lycka till och hoppas du får mer hjälp! ## Comment 7 Author: [Borttaget] #6 Landstinget betalade helt och hållet förut, nu inget alls. Har inte råd med det ändå, även om det var subventionerat:/ ## Comment 8 Author: Mona22 Jag har hypermobilitetstypen. alvedon och ipren kan hjälpa . jag har starkare endå men annars hade jag inte ens kommit upp ur sängen![Rynkar på näsan](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-frown.gif "Rynkar på näsan"). jag kan rekomendera dig att träna om du har möjlighet. Värken kan bli mildare om du har starka muskler. Värktabletter är egentligen inte lösningen men kan hjälpa vid behov. Tyvärr går det inte att bota denna sjukdom men man kan lära sig vad som gör ont och när så kan man försöka undvika det. Prova något annat p-medel kanske? p-piller hjälpte inte mot mina smärtor men nu har jag ring och det gör mindre ont. massage och sådant ska gå på högkostnadsskydd. Kolla upp det där lite noggrannare. De kan inte tagit bort det helt plötsligt tycker jag.kan du inte ta landstingets annars? Jag vill också prova på floating, har hört att det ska vara väldigt bra![Glad](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad"). ## Comment 9 Author: allhealing Jag skulle kunna tänka mig att hjälpa dig utan kostnad. Intresserad? ## Comment 10 Author: Tuva-Lena #9 Du är för go allhealing! ![Kyss](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-kiss.gif "Kyss") #7 Det som kom för mig ang dina smärtor i leder och muskler är akupunktur. Har du provat det? Det kan man få på många sjukhus/vårdcentraler numera, hos sjukgymnast. Klart du måste få hjälp på nåt sätt med såna smärtor! ## Comment 11 Author: MaMaMade #9 Det var otroligt snällt Allhealing, heder åt dig! Mensvärk är pest, vet själv hur det var. Jag blev hjälpt av att äta jättenattljusolja, blev som natt o dag! Kolla upp det där med akupunktur/akupressur, vet att man kan få det här hos oss iaf. Kolla om det finns ngn fond som kan ge ett bidrag, iaf för stunden. ## Comment 12 Author: Mona22 Håller med. akupunktur är helt underbart!!  klart värt att testa, det funkar inte på alla men för mitt diskbrock är det underbart och man mår bra efteråt. Tyvärr hjälper det inte mig mot min eds men du kan ju alltid prova![Glad](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad"). ## Comment 13 Author: [Borttaget] #9 Hur då?:) #7 ja det kanske skulle vara något:) #11 Vad är jättenattljusolja?:) ## Comment 14 Author: MaMaMade Här står det litegrann om det, fö samma kapslar som jag åt. [http://www.naturmedel.org/sidor/efamol.html](http://www.naturmedel.org/sidor/efamol.html) ## Comment 15 Author: allhealing #13 Kroppens naturliga tillstånd är balans. En balanserad kropp självläker. En kropp som inte längre balanserar sig behöver hjälp. Jag har utvecklat en metod som möjliggör denna balansering. ## Comment 16 Author: allhealing #13 Du kan välja på konsultation via telefon eller på plats. Bägge mötesformerna är lika kraftfulla. En konsultation pågår ca 15 minuter. En konsultation brukar vara tillräcklig. ## Comment 17 Author: [Borttaget] #16 okej men det låter ju väldigt intressant:) ## Comment 18 Author: MaMaMade Jag tycker def att du ska nappa...du har ju faktiskt ingenting att förlora, el hur!? ![Glad](http://alternativbehandlingar.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") ## Comment 19 Author: [Borttaget] Nej så jag testar nog:) ## Comment 20 Author: Ians #19......Får man höra hur det gick sedan? ## Comment 21 Author: [Borttaget] #20 SjävlklarT:) ## Comment 22 Author: allhealing #19 Hej, nu är jag hemma igen. Jag skickar ett meddelande till dig så kommer vi överens om en tid.